V. C. lleva batallando 21 años, justo los que tiene su hijo, que padece epidermólisis bullosa, más conocida como piel de mariposa. La imposibilidad de darle el pecho o el sumo cuidado con los pañales nada más nacer; los problemas para su escolarización cuando fue creciendo; las consultas en el centro de salud cada vez que se le prescribe material nuevo… Ahora la lucha es contra el Servicio Andaluz de Salud (SAS), que hace casi un año le denegó la prestación que hasta entonces recibía para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (denominada “cume”), eliminando la reducción de jornada retribuida que tenía reconocida al 99,9%, y obligándola a trabajar a tiempo completo.
“Mi hijo es como si fuera un gran quemado. Tiene 60 heridas activas en la piel y en ocasiones se tarda más de ocho horas en hacer la cura. No ha cambiado nada en su estado como para que se me haya denegado la prestación”, explica V. C., enfermera de profesión. No es la única profesional que trabaja en la Junta de Andalucía a la que se le ha eliminado este derecho. “El 70% de los casos se dan en la sanidad y en la educación, pero está extendiéndose por toda la Administración”, señala Marta Alés, miembro de la plataforma La Cume nos Une en Andalucía, y que, tras denunciar su propio caso en los tribunales, consiguió que se le volviera a reconocer su prestación del 99,9% que también se le había denegado.
En 2011, el Gobierno aprobó a través de un Real Decreto la prestación “cume” a través del sistema de la Seguridad Social, que permite a los progenitores obtener una reducción de jornada remunerada de entre el 50% y el 99,9% si su hijo padece alguna de las enfermedades incluidas en un listado incorporado en el anexo. Esta norma únicamente garantiza este derecho a los trabajadores por cuenta propia o ajena integrados en alguno de los regímenes de la Seguridad Social, excluyendo a los funcionarios. En el ejercicio de sus competencias a la hora de desarrollar esta normativa, Andalucía fue pionera y en 2017, en otro decreto, integró a los trabajadores públicos en el sistema y amplió la prestación. Los padres andaluces pueden recibirla siempre y cuando la persona enferma necesite los cuidados, mientras que el decreto del Gobierno solo la concede hasta los 26 años.
V. C. tenía reconocida la reducción de jornada del 99,9% hasta que cambiaron su régimen laboral cuando la entidad para las que trabajaba, que era una agencia pública, pasó a integrarse en 2024 al Servicio Andaluz de Salud. Su situación pasó de ser personal laboral a estatutario. “El límite para decidir en qué categoría queríamos estar finalizaba el 7 de febrero de 2024 y yo me cambié a personal estatutario ese mismo día. El 8 me llamaron de Recursos Humanos para decirme que la prestación quedaba anulada y que debía reincorporarme el 1 de marzo al 100%”, cuenta V. C. reviviendo la angustia que sintió entonces.
“No había cambiado nada, mi hijo seguía con las mismas necesidades, de hecho, teníamos revisión de su situación en abril”, cuenta. La impotencia ante la nueva situación y la premura con la que tenía que rehacer una rutina centrada en el cuidado de una persona extremadamente vulnerable, con una enfermedad degenerativa y que requería asistencia permanente, la sumió en una profunda depresión. Aunque le dieron la baja por ansiedad, tuvo que reincorporarse a su puesto de trabajo solo ocho días después. “En este tiempo he estado haciendo malabarismos para poder atenderlo”, señala.
Ese juego de malabares incluye a su marido, también funcionario, que se ha visto obligado a coger bajas laborales para cuidar de su hijo, y todos los subterfugios que ella ha tenido que hacer para acumular días libres para estar con él. Ha llevado su situación ante el Defensor del Pueblo y también está pendiente en los tribunales a través del servicio jurídico del Sindicato Andaluz de Enfermería (Satse), que lleva más casos similares. Desde octubre ha conseguido una reducción de su jornada al 50%, pero sin remuneración, como la que tenía antes de que el real decreto le concediera el derecho a esa misma prestación remunerada.
“La mayoría de los casos están judicializados”, indica Alés. Ella recurrió a los tribunales porque no se le reconocía el 99,9% de reducción. Fueron tres juicios, y finalmente la inspección en julio le reconoció el derecho que le correspondía por ley. “Saben que no tenemos tiempo ni medios económicos, el dinero que estamos empleando en pleitos podríamos destinarlo a terapias para nuestros hijos”, abunda. Una de las causas más habituales por las que se está denegando la prestación es porque el menor ha alcanzado los 26 años. “Ese es el límite que marca la legislación nacional, pero la andaluza no establece ninguna edad, el único motivo es un cambio en la situación del menor a cargo o cese de la convivencia”, puntualiza Alés.
Casos puntuales, según el SAS
En el caso de V. C., su hijo no ha presentado ninguna evolución. Al contrario. Como advierte su madre, “sus manos se están ya convirtiendo en muñones, no puede ni abrir el capuchón de un bolígrafo”. Fuentes del SAS indican a este diario que la ley andaluza se aplica a todos los empleados públicos y que, por tanto, también se rigen por ella los profesionales que han pasado de laborales a estatutarios. Esas mismas fuentes esgrimen que en los casos particulares “no se deniega de forma arbitraria”.
A V. C. le dieron dos razones. Primero, que su hijo estaba siendo atendido en un centro especializado y cuando recurrió -porque el centro especializado era la habitación en su casa que contaba con todos los elementos necesarios para tratar su enfermedad-, alegaron que no había quedado acreditado que necesitara cuidados. En este punto, V. C. estalla. “Nadie ha venido a ver personalmente a mi hijo, tienen los mismos informes que elaboraba el hospital cuando tenían que revisar su situación para prorrogar la prestación. Tiene un 95% de discapacidad y un grado 3 de dependencia”, esgrime. “Y además caen en una incongruencia porque ese mismo hospital que me deniega la reducción de jornada me ha autorizado una enfermera de apoyo para ayudarme en casa”, abunda.
Alés se ha reunido esta misma semana con el director general de Personal del SAS, quien le trasladó que no eran tantos los casos en los que se estaban denegando los permisos. Con todo, se comprometió a revisar los que le presentaron desde la plataforma y verificar si el decreto que regula el permiso se estaba aplicando de forma correcta. “Son casos muy graves “, recalca ella y apunta que también se solicitó humanización a la hora de llevar a cabo el proceso. “Ser cuidadora supone un ahorro a la sanidad pública porque nuestra casa es una clínica. No hacemos gasto al sistema porque no solemos acudir a los hospitales para evitar que nuestros hijos cojan infecciones y, sin embargo, tenemos y que soportar que nuestros hijos y nuestra situación seamos consideradas gasto sanitario”, defiende Alés.
Un doble duelo
V. C. ha procurado que su hijo tenga una vida plena y que pueda integrarse con el resto de jóvenes de su edad. Cuando se encuentra bien acude a la Universidad, donde cuenta con una estudiante voluntaria de apoyo que le toma los apuntes, le abre el portátil… Mientras está en clase, su madre lo espera en la cafetería de la facultad o dentro del coche, que es un botiquín de campaña para atenderle de inmediato si le pasa algo. Ella tampoco esconde el trance mental que supone no solo vivir en la angustia por la extrema delicadeza del estado de salud de su hijo, sino tener la sensación de que tampoco está atendiendo como se merece a los otros dos que tiene.
Alés llama la atención sobre otro de los dramas que acucia a las madres cuidadoras. “Es un doble duelo. Por un lado, tener que aceptar que tienes que estar con tu hijo porque lo esencial es priorizar tu salud, y por el otro, rechazar un trabajo que es el que te forja y te construye como persona”, reflexiona.
