Están acostumbradas a cuidar solas a sus hijos con autismo, al agotamiento, a un desgaste emocional enorme, a la falta de recursos sanitarios, educativos y de servicios sociales, a la burocracia. Y pese a que saben de qué va, uno de los chats del Sindicato de Madres en la Diversidad Funcional se quedó en choque hace unos días cuando Maria José Tavira explicó que a su hijo, con autismo de grado tres (el más agudo) y alta complejidad, ingresado en una unidad de psiquiatría infantojuvenil de Barcelona por brotes frecuentes durante los que se autolesiona gravemente, le quieren dar el alta, que pase al centro de día y el resto del tiempo que esté en casa. Conocen la gravedad y complejidad del caso de Leo (pongamos que se llama así), los cuidados que requiere y la situación al límite de la madre, que no puede dejarle solo ni un segundo. De ahí la conmoción.
“Esto no es el Estado del bienestar, somos cientos de madres que trabajamos 24 horas, siete días a la semana, sin apenas recursos para grandes dependientes, porque el apoyo que hay es de tres o cuatro horas al día. Vivimos en semiesclavitud, tenemos que dejar de trabajar para cuidar, nos marginan, no cobramos, tenemos que subsistir y llegaremos a la vejez sin haber cotizado. ¿Vamos a tener que mendigar?”, pregunta Maria José. “El amor no paga facturas ni cotiza”, es uno de los lemas del sindicato fundado en Barcelona en 2021 por parte de madres que se han quedado solas al cuidado de sus hijos con discapacidad. Desde entonces, apenas se ha avanzado en recursos y ven como la ley de dependencia o el decreto de escuela inclusiva no se cumplen. “El sindicato sí ha servido para ayudarnos, aprender y hacer comunidad”, celebra la madre. “Si los cuidadores fueran hombres, habría dos ministerios”, remacha citando otra de las frases de cabecera del sindicato.
El padre de Leo, Jose, trabajador de la industria de automoción, prefiere que el protagonismo lo tenga Maria José: “Es ella la que se lo come todo, no tiene derecho ni a trabajar”. “Es un colectivo muy invisibilizado, porque la discapacidad es fea y aísla”, avisa, y se enfada: “¿Cómo que no hay recursos? Igual en Palestina o en Haití no hay recursos, pero aquí claro que los hay”. El niño lleva un mes ingresado en la unidad de psiquiatría infantojuvenil del Hospital Clínic de Barcelona por episodios de autoagresión en los que se puede provocar lesiones graves. “Nos ofrecen continuar en el centro de día y ampliar las visitas, pero que vuelva a casa”, decían el martes al salir de una reunión. Ellos creen que no tiene las crisis suficientemente controladas. Antes de ingresar podían ser casi a diario, a veces más de una vez al día y hasta de una hora de duración. Algunas han sido en el transporte público, porque para ir a la escuela especial Maria José y Leo tienen que cruzar Barcelona. “Si hay otras criaturas esperando y otras madres sufriendo no es porque Leo ocupe una cama, es porque no hay camas suficientes en infantojuvenil”, lamentaba la pareja.
Preguntado por el caso, el departamento de Salud de la Generalitat asegura que la atención “de los trastornos mentales graves en la infancia y la adolescencia es una de las prioridades del Plan Director de Salud Mental” y que ante el aumento de casos tienen el encargo del plan de atención a menores con autismo de 2013 “y ampliarlo con las necesidades detectadas”. Sobre el caso de Leo apuntan que el hospital que le trata “se plantea el alta, ya que ha remitido el episodio agudo por el que ingresó”. Añaden que se dará “continuidad a la asistencia en otros niveles asistenciales” y valorará una respuesta conjunta con Derechos Sociales. Este departamento, explica que ha ofrecido a la familia una residencia de estancia temporal para Leo, un recurso que Maria José entiende que no es el adecuado para la situación de su hijo y defiende que para casos como el suyo necesitaría apoyo que permitiera que Leo siguiera en casa. La Generalitat añade que “el abordaje de estos casos graves ha de ser integrado” entre Salud, Derechos Sociales y Educación. “Los tres tienen este tema como prioritario y se están reuniendo para definir modelo de intervención y recursos necesarios”.
Desde el Sindicato de Madres, una de las fundadoras y portavoz, Maria Herrero, suele decir que “cuando la discapacidad entra por la puerta, los derechos saltan por la ventana”. Señala que los dependientes de grado tres tienen una ayuda de 450 euros. “Es pobreza garantizada, porque cuando una situación así es para toda la vida, dejar de trabajar no puede ser la solución, empobrece socialmente y económicamente, no puedes salir de casa”, dice y argumenta que en el sindicato no creen que dar ayudas más cuantiosas sea la solución: “Nos asusta porque nos quedaríamos en casa, creemos en unos cuidados más comunitarios, porque nuestros hijos aportan, no es verdad que no valgan nada, pero hay que compartirlo”, reivindica.
La psiquiatra Amaia Hervás, jefa del servicio de salud mental infantil y juvenil del hospital universitario y público Mutua Terrassa, confirma que hay más diagnósticos de TEA (Trastornos del Espectro Autista) y que los servicios no han aumentado en proporción. “El aumento de identificación y diagnóstico precoz [hasta los cinco años] ha traído un aumento de demanda para todos los servicios públicos, y los casos de TEA con severidad moderada o grave [2 y 3] han aumentado”. ”Hay un empeoramiento de alteraciones de conducta, de padres desbordados que no pueden responder. Antes había más recursos en proporción a los casos y en paralelo nuestra sociedad ha cambiado mucho en poco tiempo: en familias más extensas los hermanos los integraban y entretenían, ahora en los casos más severos muchos son hijos únicos”, explica y confirma también que “el estrés que supone el cuidado de hijos altamente dependientes” acaba a menudo en separaciones, por lo que “en muchos casos son las madres que están al cargo”. Hervás señala que la necesidad de recursos “es un problema global en España”, donde apunta a diferencias entre comunidades, pero resume: “Las administraciones comienzan a ver la magnitud de los problemas que suponen los diagnósticos de TEA”. Y añade que aunque todos los diagnosticados con TEA necesitan apoyos y recursos, los de mayor severidad “necesitan mucha intensidad y continuidad”.
Las dos madres señalan que la alerta que lanzan “no van contra nadie”. “Queremos dejar constancia de que los equipos que nos atienden son buenísimos y hacen lo que pueden. En las escuelas de educación especial, en psiquiatría infantil, hospital Clínic, Sant Joan de Deu, la Mutua Terrassa, pero no tienen los recursos necesarios para unos casos que aumentan”, dice Maria. Enumeran estas carencias, previstas en la legislación vigente: transporte adaptado y con acompañantes, terapeutas en casa con formación específica, servicio Respir [respiro] para las cuidadoras, y horarios escolares que se ven reducidos por la falta de recursos. Maria José insiste en “el esfuerzo que están haciendo las profesionales de la sanidad y la falta de medios que también ellos denuncian y reconocen” para casos graves como el de Leo. Cree que si su hijo pudiera tener un ingreso prolongado quizás se podría dar con la clave de sus brotes de autolesiones, que comenzaron de bebé. “Ha estado en manos de las mejores profesionales de todas las unidades de psiquiatría infantil, pero no sabemos por qué empeora”, concluye la madre.
Desde la Generalitat, fuentes del departamento de Derechos Sociales e Inclusión, señalan también que “preocupa y ocupa” el “incremento de infancia que presenta trastornos del desarrollo”. Afirman conocer el caso de Leo y explican que han ofrecido a la familia “un servicio residencial de respiro”, una estancia temporal en una residencia. Un recurso que Maria José entiende que no es el adecuado para la situación de su hijo y defiende que para casos como el suyo necesitaría apoyo que permitiera que Leo siguiera en casa: “Es un niño, tiene los mismos derechos que cualquier niño”. Fuentes de Educación aseguran que son “plenamente conscientes de las carencias” del sistema educativo. Sobre los alumnos con discapacidad, citan como procesos de mejora la “conversión progresiva de las escuelas de educación especial en Centros de Educación Especial Proveedores de Servicio y Recursos (CEEPSIR), además del plan de “prevención detección, atención y recuperación de Trastornos del Neurodesarrollo y del Aprendizaje”, coordinado con Salud y Derechos Sociales.
