El exportero y enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Juan Carlos Unzué, ha reclamado este martes en el Congreso la aprobación de la ‘Ley ELA’, a fin de que la situación económica de cada paciente deje de «condicionar» la decisión de «cuándo morir» y para que, «antes de morir dignamente», estas personas puedan «vivir dignamente», que ahora es «imposible» en España. Y lo ha hecho ante una sala prácticamente vacía, algo que ha enfadado al exdeportista, quien no ha dudado en cargar contra los diputados nada más iniciar su discurso, afirmando que solo contaba cinco de ellos y preguntándose irónicamente si el el «resto tiene algo importante que hacer».
«Lo primero que quisiera saber es cuántos diputados y diputadas hay en la sala… ¿Podéis levantar las manos? Creo que he contado cinco. Me imagino que el resto de diputados y diputadas tendrán algo muy importante que hacer…», ha explicado. «Hemos venido a vuestra casa. ¿Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros y compañeras estar aquí? Ya no sólo económicamente, sino de esfuerzo físico», ha apuntado.
«Espero que, como mínimo, nos estén viendo por esas cámaras. Y si no nos están viendo, que esto quede grabado y nos escuchen. Les pediría voluntad y un poco de empatía. Voluntad para tramitar esta ley ELA y para que esas ayudas lleguen lo antes posible. Y un poco de empatía para entender mucho mejor cuáles son nuestras necesidades», ha insistido, antes de pasar a hablar de su situación como enfermo de ELA y de las reformas que él ve necesarias a nivel sanitario.
«Me jode mucho sentirme un privilegiado porque mi situación económica no va a condicionar mi decisión final de cuándo morir, pero a muchos compañeros sí les condiciona, y creo que eso no es justo», ha proclamado, en la jornada parlamentaria ‘Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA’, organizada por ConELA y celebrada en el Congreso de los Diputados. «A los políticos les digo que no pueden ni deben permitir que una sola persona más, queriendo vivir, se sienta obligada a morir por la falta de la ‘Ley ELA’ y de las ayudas que conlleva», ha insistido el exfutbolista.
En este mismo sentido se ha pronunciado el presidente de ConELA, Fernando Martín, que ha señalado que «las necesidades reales de las personas con ELA están identificadas, y cubrirlas es factible, es lógico y es humano». Por ello, ha insistido en la «viabilidad» de la Proposición de Ley que registraron en octubre, ya que, muchas personas con la enfermedad, queriendo continuar con su vida, han fallecido «de manera precipitada» porque no han podido «permitirse el lujo» de cubrir los gastos que la enfermedad les ha planteado.
En este sentido, ha recalcado que «una persona con ELA no es solo una persona con discapacidad o una persona mayor», sino que es «alguien que mantiene sus plenas facultades intelectuales, pero que hoy en día, es entendida como una persona enferma no recuperable».
El problema de los cuidados
Los pacientes precisan de unos cuidados de salud con un ritmo y una intensidad altos. En este punto, Martín ha recordado que estos recaen principalmente sobre las mujeres. «Si los cuidados siguen dependiendo de estas, tal y como nos siguen proponiendo, seguiremos perpetuando la precariedad y la explotación», ha expresado el presidente de ConELA.
Para la asociación, mejoras como la atención residencial, el acceso a productos sanitarios —como los sistemas alternativos de comunicación— o el reconocimiento por la vía rápida de la incapacidad laboral son «insuficientes», porque «donde la medicina y la ciencia no dan soluciones son en los cuidados enfermeros, que son los que permiten la supervivencia y mejoran las condiciones de vida de las personas enfermas de ELA».
«Mientras negamos esta clara evidencia, generamos la obligación a los familiares de convertirse en las cuidadoras expertas que no son, lo que genera un estado de frustración y desesperación que como sociedad no nos podemos permitir», ha criticado. Por tanto, la situación actual obliga a que personas del entorno se conviertan en «enfermeras» 24 horas al día y 7 días a la semana, «sin la titulación, sin los conocimientos ni la experiencia que se precisan en estos casos«. Todo ello, ha continuado, «en una situación de semiesclavitud donde los conceptos vacaciones y baja no existen».
La necesidad de que una ley garantice una vida «digna» a las personas con ELA «proviene de una necesidad imperativa sustentada en la extrema vulnerabilidad que genera y, además, es una enfermedad paradigmática porque, siendo capaces de atender a una persona con ELA, serán capaces de atender al resto de enfermedades neurodegenerativas«, ha defendido.
Más allá de las políticas de conciliación familiar y de igualdad de género, Martín ha instado a «abordar con justicia» la atención a las personas enfermas de ELA, que es «dar a cada cual lo que precisa y merece». A su juicio, no legislar en clave de vulnerabilidad es «claramente discriminatorio e inhumano». «No legislar en vulnerabilidad mantendrá el claro ‘estatus quo’ que retiene y esclaviza en las labores domésticas y existenciales y que marca el devenir de la vida en base al nivel adquisitivo de aquellas personas que, por el mero hecho de tener una mayor renta, serán claramente privilegiados», ha apuntado.
